Predavanje o demenci

Članice in člani društev vojnih invalidov, ki so v svojih društvih kot prostovoljci dejavni pri izvajanju posebnih socialnih programov (PSP), so se zadnji četrtek v septembru 2013 v Ljubljani sestali na posvetu o načrtovanju in izvajanju PSP. Poseben poudarek je bil na predavanju o demenci. Gospa Štefanija Lukič Zlobec iz Društva Spominčica – Združenja za pomoč pri demenci je slikovito spregovorila o demenci, o njenih znakih in blaženju tegob ter predvsem o načinih pomoči bolnikom kot njihovim svojcem.

Demenca je bolezen, ki povzroča spremembe na možganskih celicah, do katere pride zaradi nastajanja oblo(proteini), ki nastajajo na njih. Zakaj do tega pride in kako jih odstraniti, na to znanost zaenkrat še ne zna odgovoriti. Zdravila, ki so na voljo, blažijo spremljajoče težave in delno zaustavijo napredovanje bolezni. Je hitro napredujoča bolezen. V Združenju Spominčica ocenjujejo, da je v Sloveniji več kot 31.000 bolnikov z demenco.

Znaki in simptomi demence se razvijejo postopoma. Značilni so: slabšanje spomin, ko bolniki neprestano postavljajo ista vprašanja, saj jih neprestano pozabljajo; ko pozabijo računati; ko ne razumejo več sogovornika; ko se ne morejo nič več novega naučiti; pešanje sposobnosti za vsakodnevne dejavnosti; ko postanejo dezorientirani, zato se pogosto izgubijo; ko mislijo, da jim nekdo krade njihove stvari; ko se spremeni njihovo vedenje, saj lahko postanejo zadirčni, napadalni. Z napredkom bolezni postanejo vsi znaki izrazitejši. Na koncu bolniki pogosto ne prepoznajo več svojcev, pogosto tudi sebe ne. V tem smislu so popolnoma odvisni od pomoči drugih. Demenca običajno prizadene starejše od 65 let, čeprav lahko zbolevajo tudi mlajši. Najpogostejša oblika demence je Alzheimerjeva bolezen (50 do 60 %), poznane pa so tudi druge oblike.

Demenca žal ni ozdravljiva. Prav zaradi tega je toliko bolj pomembno čim prej poiskati pomoč. Z ustrezno obravnavo je mogoče upočasniti in omiliti napredovanje bolezni. V Združenju Spominčica pri obravnavi demence dajejo pozornost temu, da se bolnika obdrži čim dlje doma ob podpori socialne službe, in dejstvu, da so svojci izpostavljeni izgorevanju, zato nujno potrebujejo pomoč. Gre za dve zadevi, ki sta si vsaj na videz nasproti.

Gospa Tratnik, ki je dolga leta skrbela za moža z Alzheimerjevo demenco, se je soočila z obema. V izpovedi svoje izkušnje je poudarila, da je pri prepoznanih znakih demence pomembno čim prej poiskati pomoč, da je tem bolnikom potrebno čim prej pomagati, saj sčasoma postanejo popolnoma odvisni od pomoči drugih. Znatno poslabšanje zdravja in napredovanje bolezni je od nje zahtevalo vse več energije. Dolgo časa si ni mogla priznati, da vsega dela ne zmore več opraviti sama, in popolna izčrpanost je privedla tudi do njenega poslabšanja zdravja. Čeprav nerada, je poiskala je zunanjo pomoč za nego moža.

Vprašanje, kako preživeti z demenco vsak dan, si postavljajo številni svojci, ki skrbijo za bolnike z demenco v domačem okolju in se prebijajo skozi dneve, včasih polne skrbi in konfliktov, pa drugič spet smeha in radosti. V Združenju Spominčica ugotavljajo, da je demenca še vedno bolezen, polna stigme, v ljudeh pa sproža strah in nelagodje. Bolniki ostajajo doma, za štirimi stenami, počasi pa z njimi tudi svojci, saj težko najdejo ustrezno varovanje že za čas, ko bi sami šli po opravkih. Socialna izolacija se torej ne dotakne le bolnikov, temveč tudi tistih, ki za njih skrbijo.

V Združenju Spominčica so se še posebej usmerili na pomoč tistim, ki skrbijo za bolnike z demenco. Izvajajo različne šole – predavanja o demenci, svojci se srečujejo v skupinah za samopomoč, uvedli so tudi SOS telefon (št. 059 305 555) za bolnike in svojce z demenco. Tako v šoli o demenci bolnikom predstavijo dejavnosti dnevnega varstva, svojcem ponudijo znanje o bolezni, o tem, kako naj skrbijo za bolnike in tudi zase. Pomemben element teh srečanj je učenje posebnosti komuniciranja z bolniki z demenci. S spoznanji, da je poslušanje in pripovedovanje boljše od spraševanja, da je resnica res relativna in je ne iščemo več, da namesto prepričevanja preusmerimo pozornost, je življenje z bolnikom dosti lažje. Svojcem poskušajo približati načine preprečevanja njihovega izgorevanja, saj ugotavljajo, da ima dve tretjini svojcev znake depresije in skoraj polovica jih »izgori« v prvem letu. Pomagajo si lahko z znanjem, druženjem in deljeno skrbjo za bolnika, kjer vključijo v oskrbo bolnika širšo družino ali različne socialne ustanove.

V Spominčici delujejo prostovoljci, mnogi med njimi imajo družinsko izkušnjo z demenco, ki so usposobljeni za to, da osebi z demenco olepšajo življenje, prav tako pa s svojim znanjem in izkušnjami svojcem pomagajo, da razumejo.

Zdelo se je, da se tako ilustrativno predavanje ne more končati. Prostovoljci društev vojnih invalidov in drugi udeleženci so si izmenjali veliko izkušenj in dobili odgovore na zastavljena vprašanja. Prostovoljci imajo velik privilegij vpogleda v področja, v katera večina ne more. Lahko opozarjajo na probleme, ki jih drugi ne vidijo. Hkrati pa imajo veliko odgovornost, saj se nanje ljudje (člani), ki jim pomagajo, zanašajo.

Predavanje o demenci razumemo kot spodbuda bolnikom, da čim prej poiščejo zdravniško pomoč, in svojcem, da poskrbijo tudi zase ter prostovoljcem, da bolnike in svojce opogumijo, da obstaja način za lajšanje njihovih težav. Ena od pomoči je tudi Združenje Spominčica /kontakt: centrala - Linhartova 13, 1000 Ljubljana, 01 25 65 111; imajo tudi regijska društva/.

« nazaj